Suena una gaita. Es un túnel bastante oscuro en un día de sol radiante, aún con el contraste se vislumbran las camisetas blancas de la expedición. Nieves, Pilar y Ana, sin mediar una palabra, se cogen de la mano. Bajan cinco escalones y giran a la izquierda. Ante ellas la Plaza del Obradoiro. Su meta. La culminación de una aventura que no sólo ha durado seis días en los que …
Camino de Santiago
Santiago ya está al alcance de la mano. Los seis miembros de la Asociación de Miastenia de España y sus seis acompañantes ya velan armas a unos pocos kilómetros de Santiago de Compostela para llegar mañana jueves 2 de junio, justo cuando se celebra el Día Nacional de la Miastenia, a la Catedral de Santiago. Hoy miércoles han comenzado a andar muy pronto, sobre las ocho de la mañana desde …
Doce kilómetros más a la saca, doce argumentos más para ir contando al mundo lo que es la enfermedad rara de la miastenia. Los seis miembros de la Asociación Española de Miastenia (AMES) recorrieron ayer el tramo del Camino que Santiago que discurría entre las localidades de Arzúa y de Salceda. El buen tiempo les acompañó se alió con ellos. Y lo hicieron en buenas condiciones físicas. Cada uno a …
Tras dos días caminando con un acumulado de más de 30 kilómetros, unos cuantos litros de lluvia, barro y grandes desniveles, los seis miembros de la Asociación de Miastenia de España (AMES) ya han llegado a Arzúa, localidad quesera y que marca casi la mitad de la ruta comenzada el domingo desde Palas de Rei y que terminará el próximo jueves en la Catedral de Santiago. Hoy, con la llegada …
Los seis integrantes de la Asociación de Miastenia de España (AMES) que hoy han comenzado el camino de Santiago han cubierto con éxito la primera jornada de la ruta jacobea. Todos llegaron a Melide antes de la hora de comer y con una alegría infinita, aunque notando ya el cansancio de los 15 kilómetros que tuvieron que cubrir en la primera etapa de su aventura tras salir de Palas …
Pilar, Nieves, Guillermo, Lola, Ana, Ana y Laura ya están juntos. Los seis enfermos de miastenia y miembros de la Asociación de Miastenia de España (AMES), que mañana comienzan el Camino de Santiago para visibilizar a la sociedad su enfermedad, se reunieron hoy en Santiago de Compostela desde donde, ya en grupo, se desplazaron a Palas de Rei. A la capital jacobea volverán el jueves tras haber andado unos 60 …
El pasado jueves 26, el President de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig, nos recibió en el Palau de la Generalitat. A la reunión acudieron representantes de Asociación de la Miastenia de España (AMES) con su presidenta Pilar Robles, la Sociedad Española de Médicos Generalistas (Semergen) que estaba representada por Rafael Micó, vicepresidente nacional y de la Fundación QUAES, con su secretaria Miriam Pastor a la cabeza. El máximo responsable político …
Quedan ya sólo cuatro días para que comience la aventura del Camino de Santiago para los siete miembros que padecen la miastenia de la Asociación Española de Miastenia (AMES). Los preparativos siguen y la actividad se está volviendo frenética. Esta semana ha sido un carrusel de actos periodísticos para Pilar Robles, presidenta de AMES, y para Laura Julià, la trabajadora social de AMES. El martes protagonizaron una noticia en Mediterráneo …
Siete personas con miastenia se enfrentan a todo un reto. Todos son miembros de Asociación Miastenia de España (Ames) y afrontan cinco etapas del Camino de Santiago. En su viaje estarán acompañados por dos médicos de la Semergen, varios colaboradores de la asociación y un representante de la Fundación QUAES. La Miastenia está considerada una enfermedad rara, de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga …
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